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Herdei a esquizofrenia do meu pai

Brasil tem 2,5 milhões de esquizofrênicos; como doença tem fator hereditário, parentes de 1º grau devem ser acompanhados

Maria Fernanda Ziegler

José Orsi tem esquizofrenia há 31 anos

 

 

 

A relação nunca foi próxima. O pai é lembrado principalmente pela tristeza e o jeitão pouco social. José Orsi, hoje com 47 anos, não se recorda de o genitor tê-lo ensinado a amarrar o cadarço, nem de ter ido ao Palestra ver um dos jogos do Palmeiras, muito menos de ele ter assinado o boletim da escola. A memória é de alguém distante e fechado no quarto.

Quando José tinha 15 anos, o pai morreu atropelado por um ônibus. Foi uma morte trágica e abrupta para uma vida cheia de pequenas abruptas tragédias. “Quando ele morreu, senti um certo alivio, pois havia acabado o sofrimento dele. Mal sabia eu que com 26 anos viria a desenvolver a mesma doença dele, a esquizofrenia”, diz.

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A doença que Orsi herdou do pai atinge apenas 1% da população geral, cerca de 2,5 milhões de pessoas no Brasil. No caso de parentes em primeiro grau de esquizofrênicos, o risco é de 10%. O transtorno mental – marcado por surtos e alucinações – interfere na capacidade de a pessoa discernir o que é real e o que não é, de controlar emoções e de raciocinar com clareza para fazer julgamentos.

 

“O meu marido não chegou a ter um surto, tinha apenas confusão mental. Só soube do diagnóstico depois de casada, porque fui questionar o médico. Naquela época, há mais de 50 anos, o tratamento não era como hoje, era à base de choque elétrico e insulina, o diagnóstico também era difícil e ele não se tratava”, conta Maria Adelaide Orsi, mãe de José. Logo que soube da doença do marido, ela levou o filho ao médico. “Ele fez ludoterapia quando era criança e depois terapia na adolescência. Eu sabia que tinha uma questão genética, por isso procurei ajuda. Depois de um tempo, falaram que ele estava bem e que era para eu não me preocupar”, conta. Leia mais: Depressão atinge 10% da população, mas saúde pública não consegue diagnosticar Transtornos mentais atingem 23 milhões de pessoas no Brasil Índice de transtorno de ansiedade e depressão em SP é igual a de país em guerra A atitude de Maria Adelaide de buscar ajuda psicoterapêutica é a mais indicada nestes casos. Estudos indicam que com suporte adequado o prognóstico pode ser melhor. “Isto depende do grau de apoio familiar e do acesso a serviços de saúde mental tanto aos pais quanto aos filhos”, afirma Sérgio Tamai, psiquiatra e conselheiro da Associação Brasileira de Psiquiatria. “Era como Uma Mente Brilhante” José Orsi teve o primeiro surto aos 26 anos, depois de se formar em engenharia na USP e já estar trabalhando na área. Sem sintomas muito agudos, ele achou que fosse uma depressão profunda. O segundo surto veio sete anos mais tarde, quando Orsi cursava um MBA nos Estados Unidos. “Era 2001 e estava todo aquele clima pré 11 de setembro. Passei a ter alucinações, achei que estava sendo perseguido pela CIA. Foi horrível. Só não cheguei a ter visões como aquelas do filme Uma mente brilhante [sobre o Nobel de economia e esquizofrênico John Nash], que assisti cinco anos depois. O resto foi igualzinho ao filme”, conta. A esquizofrenia normalmente surge no fim da adolescência. Diferente do pai de José Orsi, que ficava alheio, com pouca iniciativa e tinha uma vida emocionalmente pobre, José Orsi apresentou também sintomas como alucinações e delírios. Hoje, ele é diretor adjunto da Associação Brasileira de Familiares, Amigos e Portadores de Esquizofrenia (ABRE) e tenta atingir o processo de restabelecimento: ter uma vida plena mesmo com a doença, a partir de controle dos sintomas. A esquizofrenia não tem cura, apenas tratamento medicamentoso (obrigatório) e psicoterapia. Ele está quase lá. Vamos falar do assunto “É importante que se fale sobre estas questões na família até mesmo para combater o preconceito. Geralmente estes casos tendem a ser abafados, viram tabu”, afirma Antônio Geraldo da Silva, presidente da Associação Brasileira de Psiquiatria (ABP). A ABP estima que cerca de 30% dos brasileiros irão desenvolver algum transtorno mental ao longo da vida. O desconhecimento e o preconceito contra transtornos mentais cria uma série de estigmas, como por exemplo o de que se há alguém na família com a doença, os parentes estão fadados a desenvolver o mesmo transtorno. Não é bem assim. No caso da esquizofrenia, este risco aumenta de 1% para 10%. As doenças que mais causam preocupação quanto à hereditariedade são as neurodegenerativas. O Alzheimer, a mais comum das demências, pode ser passada ou não de pais para os filhos. Estudos mostram que 90% dos casos não são de causa hereditária, embora possa existir predisposição genética. Ana Heloisa Arnaut, de 56 anos, cuida da mãe de 93 anos que tem Alzheimer desde 2003. Além da mãe, a avó morreu com 80 anos sem diagnóstico, mas com sintomas bem parecidos com a doença. Fora isso, uma tia de 62 anos já apresenta os mesmos sinais. “Por tudo o que leio, sei que a genética não escolhe Alzheimer. É uma doença que vai pegar qualquer um. Procuro não me preocupar com isso, mas tenho consciência de que é uma preocupação comum”, diz. Ana criou a página “Alzheimer, minha mãe tem” em uma rede social e afirma que o medo de herdar a doença dos pais é recorrente nos comentários da página. Veja vídeo de Ana Heloisa com a mãe:  

Leia também: ‘Meu pai repetia sempre as mesmas coisas e foi diagnosticado com Alzheimer’

Ana confessa que qualquer esquecimento já é motivo para ficar alerta. “Outro dia, fui tomar um suco de limão e disse para o garçon trazer o suco que eu colocava o limão. Na verdade queria dizer açúcar. Na hora pensei: será que é o alemão [Alzheimer] ou eu que estou cansada?”, ri. Uma de suas preocupações está no fato de não ter tido filhos. “Não tenho filhos, se eu tiver Alzheimer, quem é que vai cuidar de mim?”, conta.

“Minha irmã gêmea é bipolar”

Entre as doenças mentais, as mais ligadas à genética são a esquizofrenia, a depressão, o transtorno afetivo bipolar e a síndrome de tourette (caracterizada por diversos tiques físicos). Nesta última doença, somente em 10% dos casos não há um dos pais afetados.

A irmã gêmea de Andressa, 28 anos, foi diagnosticada há um ano com bipolaridade. A prevalência da doença na população geral varia de 1% a 8%. “É claro que me preocupo em ter bipolaridade também. Tenho medo principalmente por causa do sofrimento que ela passou. A gente não é gêmea idêntica, mas temos uma conexão muito forte. Temos a mesma cicatriz na perna. Ela menstruou uma semana só antes de mim. Somos muito próximas”, conta Andressa, que a vida inteira dividiu o mesmo quarto, a mesma escola e estava junto quando a irmã teve o primeiro surto.

De acordo com o psiquiatra SérgioTamai, parentes em primeiro grau de pessoas com depressão maior e transtorno afetivo bipolar apresentam um risco entre oito e 18 vezes maior de desenvolver a doença do que a população em geral.

Andressa, que pediu para não divulgar o próprio nome para preservar a irmã que ainda está se recuperando, confessa que ainda está assustada com o que aconteceu. A família não sabia direito o que era. Coube a Andressa pesquisar e explicar para os pais que se tratava de um problema químico no cérebro e que a irmã precisaria de auxilio psiquiátrico.

“As pessoas tendem a achar que estes transtornos acontecem em pessoas fracas, mas eu não concordo com isso. Vi tudo o que a minha irmã passou e está passando e acho que ela é muito forte por suportar todo este sofrimento. Ela saiu do trabalho porque não dava, mas continua fazendo a pós e se tratando. Não deixa de tomar o remédio. Vai passar por tudo isso para ver como é?”, questiona.

Filhos: ter ou não ter?

Diferente de José Orsi, que não pretende ter filhos, tanto Andressa quanto a irmã sonham em se tornarem mães. “Quando eu encontrar um cara legal, vou contar para ele da minha irmã. Para namorar comigo, vai ter de gostar dela”, diz.

Um estudo realizado no Reino Unido mostrou que apenas 10% das mulheres e 6% dos homens com transtornos mentais têm filhos. “Depende do caso. Naqueles mais graves, a tendência é uma fertilidade menor, seja por limitações da própria doença (isolamento social) ou em função de efeitos da medicação”, diz Tamai.

Orsi conta que era noivo, mas terminou o relacionamento após o primeiro surto de esquizofrenia. “Foi a melhor coisa, nós somos muito amigos e hoje ela tem filhos”, disse. Mas ele reclama da dificuldade de relacionamento. “Tem a questão do isolamento social até mesmo referente à doença. Mas é claro que a gente quer namorar também, encontrar alguém que a gente goste, e até mesmo por questões sexuais”, diz.

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